医学界在乳腺癌的治疗方面取得突破性的进展,然而,一旦癌细胞扩散,进阶成最晚期的转移性乳癌(Metastatic Breast Caner,mBC),虽有许多治疗选项,却无治愈方案,被误解为无药可治的绝症。
更甚的是,从医学科研领域到患者本身,及至政府和医疗服务领域,对于转移性乳癌资讯的宣导、认知和醒觉,几乎是长期“缺席”,以致患者孤立无援。
在马来西亚,每5个调查对象中就有3个人表示对转移性乳癌缺乏认知或完全不了解。
转移性乳癌是乳癌的最晚期阶段,也意味癌细胞已经扩散到胸部以外的器官,属于无法治愈的情况。
多年来,乳癌药物和治疗方法不断推陈出新,唯独转移性乳癌始终没有找到治愈的方法,甚至被研究领域、援助团体和早期乳癌患者忽略。
关于乳癌的教育宣导活动,也往往离不开早期预防、及早诊断和初期阶段治疗等范畴,对于无法治愈的晚期乳癌患者,无论是醒觉运动、医疗或患者支援都相对偏少。直至近年才有转移性乳癌的标靶药物面世,为长久被忽略的转移性乳癌患者带来一线“生”机。
比起其他癌症,转移性乳癌经过多年的宣导推动效应,人们对于乳癌的醒觉意识较过去提高,但是,对于转移性乳癌的认知水平和关注依然偏低。
很多人仍未意识到,转移性乳癌是现今女性的第二大癌症死亡原因,而伴随转移性乳癌而来的负面情绪,甚至可能会影响患者对自我的感受、社交和生活能力。更重要的是,即使在早期阶段确诊,仍然有高达30%的早期乳癌女性患者,最终会恶化至转移性乳癌阶段。
马来亚大学荣誉教授兼乳房外科专科顾问拿督叶青霞医生(Dato’ Dr Yip Cheng Har )强调,转移性乳癌虽然无法治愈,但可以治疗,长期缓解病情。
“每个患者的治疗计划都会有所不同,因为每二个人的乳癌情况都是独特的。最重要的是,患者应该相信具有多种转移性癌症的治疗选项。”
她说,转移性乳癌治疗的目标是减缓或停止癌细胞继续增生,同时维持患者的生活品质。
【乳癌常见症状】
→乳房或腋下出现偏硬肿块
→乳头有不正常分泌物
→乳房形状和大小出现变化
→乳房发痒
→乳房红肿或肿胀
→乳房或胸部疼痛
→乳头变得异常敏感
【乳癌高危群体】
→有乳癌家族史,尤其是母亲或直属亲姐妹曾患有乳癌
→未曾生育或30岁以上才生第一胎者
→初经较早(11岁前)或停经较晚(55岁以后)
→任何一侧乳房曾经得过乳癌
→饮食喜爱高脂肪食物、酗酒者
→长期使用荷尔蒙补充剂
【预防乳癌的5个简单方法】
→尽量勿摄取脂肪性食物,多摄取高纤维食物
→规律运动,维持正常体重
→每月做乳房自我检查
→30岁以后,建议每年做乳房超音波或乳房摄影检查(视医生建议而定)
→不吸烟,避免喝酒
马来西亚乳癌福利协会(Breast Cancer Welfare Association Malaysia,BCWA)早前在瑞辉马来西亚(Pfizer Malaysia)的支持下,进行一项问卷调查,以了解大马人对于转移性乳癌的认知水平,包括转移性乳癌知识、行为态度和寻求治疗的方法。
调查结果显示,大马人对于转移性乳癌缺乏正确认知仍有很大的改进空间。
有关报告提出几项重点:
★每5个调查对象中就有3个人表示对转移性乳癌缺乏足够认知或完全不了解,而且相信转移性乳癌是由于延误诊断所致。
★大约80%的调查对象认为,可负担性是转移性乳癌患者获得有效治疗的最大障碍。
★70%的调查对象认为,对治疗选项认知不足,是阻碍转移性乳癌患者寻求有效治疗的最大障碍之一,仅次于治疗可负担性。
★大约有62%的调查对象相信转移性乳癌无法治疗。
有关调查报告的结果显示,对于转移性乳癌的迷思和错误认知(例如,转移性乳癌是因为延误诊断所致),会导致转移性乳癌患者遭受歧视。
“人们应该了解,乳癌是一种多因素性质的疾病,具有不同的特性和患者需求,也会有不同的治疗成效。”
许多接受转移性乳癌治疗的患者都能获得长久、拥有充实及具有生产力的生活,而转移性乳癌有许多治疗方案,而且每天都有新的治疗方案进行测试。
叶青霞直言,随着更多、更好的治疗选择出现,转移性乳癌患者早已不再像过去那样求助无门,只要接受正确的治疗,转移性乳癌可被视为慢性疾病,患者同样可以维持良好生活品质,并存活多年。
她认为,建立强大的支援网络,对于转移性乳癌患者非常重要,医护人员、社会资源、家庭、朋友等各方面的支持与协助,都是帮助转移性乳癌患者走得更长远的关键。
马来西亚乳癌福利协会主席兰芝科尔(Ranjit Kaur)曾经也是乳癌患者,对于抗癌路上的艰辛,对于其他仍在抗癌的斗士们的情绪纠结、心理转折和身心需求,绝对是感同身受与了解。
她以亲身经历道出患者获得支持力量的重要性:“疾病的负担不应由患者独自承担,我知道确诊乳癌有多么令人难以承受。如果你不知道应该有什么样的期待或向谁求助,那种感觉尤其令人害怕。”
因此,该协会致力提供心理、社会和同伴的支持、实际性的帮助和教育宣导资源。
她强调,唯有通过提高转移性乳癌资讯的可及性,同时对有关不同治疗选项的风险、优势和不确定因素,给予专业指导,才能够实际帮助转移性乳癌患者做出个人化及知情的明智决定,从而让她们活出精彩充实的人生。
“现在是与乳癌共存的世待体,所有患有乳癌的人(早期、晚期和转移性乳癌)都应该获得同等对待,并且活得精彩!”
面对一直以来被忽略的转移性乳癌,要改变人们的思维和心态并非一朝一夕的事,但是,结合医护人员、患者、癌症倡导社群,甚至是制药公司的力量,为转移性乳癌患者发声,通过教育宣导方式,提高民众醒觉意识,甚至是推行患者支援项目,都有助于逐步改善转移性乳癌患者的生活,让她们的抗癌旅之路不再孤立无援。
医学不断疾步,转移性乳癌已有药可治,但是治疗选项并非唯一的问题,另一阻碍患者获得正确治疗的阻碍,是个人和家庭的经济能力能否负担长期的治疗费用。
治疗的可负担性一直是治疗疾病的棘手挑战,财务认为在疾病面前是完全不容忽视,也无法忽视的现实问题。转移性乳癌亦然。
面对此难题,患者可考虑通过现有的几项经济援助选项,包括政府医院、马来西亚社会保险(SOCSO)和公积金(EPF)、个人保险和患者援助计划(例如瑞辉主导的患者援助计划EMBRACE)。
叶青霞建议,转移性乳癌患者应与主治医生讨论病情和治疗选项,甚至也可询问相关的援助选项。
“控制个人病情诊治最有效的方法之一,就是参与选择最能符合个人需求、愿望与价值观的治疗。”
医护人员、患者、癌症倡导社群和瑞辉公司达成共识,让罹患转移性乳癌的女性成为癌症话题更广泛的讨论范畴,并获得所需的支持和资讯。
★患者和照护者
→提出问题和疑虑,使自己能够在与医护人员对话中发挥积极作用,并确保需求得到满足,积极与他人分享个人经验以增进人们对转移性乳癌的了解。
★内科医生、肿瘤专科医生、医疗保健供应者
→教育患者和照护者,帮助她们更积极参与疾病管理、治疗决策、进行更有成效的讨论。
★媒体、患者群体和制药业
→聚焦于提高转移性乳癌社会认知水平,以及关注患者独特需求的共同目标。
【转移性乳癌的五大迷思和预防】***参考资料来源:美国大众医疗网站
★癌症扩散或转移是因为治疗方式错误?
正解:若曾罹患乳癌,但目前已经转移,有上述心情完全在理解范围,但务必记住,诊断出转移性乳癌并非患者本身或医生选择了错误的治疗方式。原因在于哪怕只要有一个细微的癌细胞避开了放射线、化学疗法或手术切除,它就有可能会扩散增生成肿瘤。癌症治疗可以降低这种可能性,但即便是手术也无法彻底消除所有风险。
★转移性乳癌完全没有治疗方法?
正解:转移性乳癌无法“治愈”(cure),但是可以治疗(treat)。转移性癌症的治疗方案取决于许多因素,包括年龄、健康状况和其他因素。即使是转移性乳癌患者,获得治疗后有机会存活超过5年。必须了解的是,生命率是大群人的统计数据,无法针对某个人预测。患者本身与主治医生讨论合适的治疗方案,有助于更好地了解病情,提高预知和生存率,同时帮助患者维持良好的生活品质。
★所有的转移性乳癌,都需要相同的治疗方法?
正解:癌症治疗(包括转移性乳癌)没有“一体适用”或是“统一化”的方法。转移性乳癌有很多不同的治疗选项,而每个患者需要的治疗计划都不尽相同。即使同样是转移性乳癌,每个人的乳癌情况都是独特的,医生会根究个人状况,考量多方面因素,制定合适的治疗计划。
★确诊为转移性乳癌,意味着患者必须接受全乳切除术?
正解:确诊为转移性乳癌意味着癌细胞已经扩散到身体的其他部位,比如骨骼、肝脏或肺部。这个阶段的治疗将取决于许多因素,包括癌细胞扩散的位置、之前曾进行的治疗方案、症状、以及最适合患者身体状况和生活方式的方案。全乳切除术未必一定是转移性乳癌治疗计划的一部分,建议与主治医生讨论合适的治疗方案。
★确诊为转移性乳癌后,应该迅速做出治疗决定?
正解:确诊为转移性乳癌后,患者可能会需要做出许多决定,但在治疗方面,别太急着道听途说,应花一些时间了解病情诊断和治疗选择,必要时寻求第二专业意见(重点在于咨询正确、专业的医疗意见,而不是邻居或网上流传的资讯),给自己一点空间和时间思考,再做出合适的治疗决定。
【转移性乳癌患者财务支援计划EMBRACE】
EMBRACE是由瑞辉马来西亚主导的患者财务援助计划,旨在为HR阳性(HR+)/HER2阴性(HER2-)转移性乳癌患者提供支援,帮助她们延续治疗,以改善治疗成效和生活品质。通过这项计划,转移性乳癌患者可更好地规划财务状况,并且获得创新医疗方案。
【马来西亚乳癌福利协会】
马来西亚乳癌福利协会是一家豁免税收的非盈利组织,旨在通过社区外展服务和患者支持护理服务,降低罹患乳癌女性过早死亡的风险,同时提高乳癌患者的生活质量。该协会的活动为新确诊的个人及家庭提供社会心理支持和咨询辅导,以及为患者提供复建和康复类活动,帮助她们恢复正常生活。该协会有资深的忽视团队,在全马各地提供社区外展服务,以推行乳房健康教育宣导、为女性进行乳房临床检查、为女性提供转介和转诊服务,确保她们能在当地医院及时筛查诊断乳癌并获得治疗。