粉红十月系列：治疗选择不是单方面的事

过去，医生是决定乳癌病人接受哪一种治疗方案的决策人，着重的是解决病理问题；来到医疗客制化的今天，医生、患者以及照护者，都共同参与治疗决策方案的过程。

要如何治疗、选择哪一种治疗方案、甚至要不要治疗，不再是医生或病患单方面的事，医生在这20年间的角色逐渐转变，治疗和管理疾病决策正式进入“多学科团队模式”（MDT），不再是全权交由医生定夺的“一言堂”或“统一治疗模式”。

【医患共同参与治疗决策】

即使医学进步，癌症依然令人心生恐惧，甚至闻癌色变，女性对于乳癌，更是充满恐惧、焦虑和挣扎，除了治疗疾病和存活问题的压力，更多的情绪纠结是来自周遭亲友以及社会的思维依然倾向保守，还有各种误解。

许多女性将乳癌与切除乳房划上等号，而失去乳房就等于失去完整女性的象征，尤其为为人妻为人母的患者，既担心身边人的嫌弃，也对无法履行母亲的喂养责任而歉疚，内心万般煎熬，往往比乳癌病痛更折磨。

虽说医学不断进步，癌症治疗技术更已进入精准化和客制化新时代，但要如何选择及决定治疗方案，又是另一个问题。

许多人对各种专业治疗属于感到茫然和忐忑，从而不知如何决策，第一反应就是求助于主治医生，或是寄望家人和朋友能给自己提供建议和选择。

许多时候，人们对于以医院为基础的治疗和化疗程序心存恐惧和抗拒，以致倾向接受自以为更“天然”和“传统”但无效的其他治疗方法。

马来西亚癌症研究机构（Cancer Research Malaysia，CRMY）首席科学研究员拿汀巴杜卡张素芳教授（Prof Datin Paduka Teo Soo Hwang）说，乳癌治疗已取得许多进展，如今不再是所有患者都接受“统一化治疗”的境况。

马来西亚的研究表明，茫然、恐惧、失措是许多乳癌患者的共同心理，在这样的艰难和煎熬时刻，她们更需要专业和实际的帮助，了解本身的病情和治疗选项，而不是把决策权交由医生定夺。

乳癌重建/肿瘤整形外科薛美虹医生（Associate Prof Dr See Mee Hoong）进一步指出，外科医生的角色已逐渐演变，20年前，几乎所有乳癌患者都在统一模式下接受治疗，首选的建议就是手术治疗，而后进一步接受化疗和放疗。

“但是，随着医学不断进步，如今医生可能会建议许多早期乳癌患者（尤其是HER2阳性乳癌）在手术前，先采用标靶治疗和化疗，我们称为新辅助性治疗（neoadjuvant therapy）。这样做能让医生了解治疗是否有效，同时制定更具灵活性的后续个体化治疗方案，尽可能提高患者的存活几率，同时结合多学科治疗模式，与患者共同参与治疗决策过程。”

她说，多学科团队（Multi-Disciplinary Team，MDT）模式是共同决策的重要关键，原因在于治疗乳癌并不仅仅涉及肿瘤专科，还需要多种类型的治疗，比如外科手术、放疗、化疗和标靶治疗，甚至需要考量康复资料和情感支援等不同因素，而每一项都涉及不同的专业治疗人员。

【乳癌治疗决策辅助工具】

马来西亚癌症研究机构（Cancer Research Malaysia，CRMY）和罗氏马来西亚（Roche Malaysia）在今年10月杪联合推展“与她携手同行，医患共同决策制定更好的治疗方案”（“Together, making better decisions with Her”），提高人们在乳癌决策方面方面的醒觉意识，由医生、患者及照护者携手合作，共同选择和制定最适合的乳癌管理方案。

在此活动下，马来西亚癌症研究机构结合本地多名肿瘤学科和医疗专家组成一个开发团队，为乳癌患者专门设计两款“患者决策辅助工具”（Patient Decision Aid），提供附加讯息，以支持医生所提供的相关资讯，帮助医患双方有更好的沟通与治疗决策。

这两项决策辅助工具分别是早期乳癌患者决策辅助工具（Early Breast Cancer Patient Decision Aid或eBC Patient Decision Aid）以及转移性乳癌患者决策辅助工具（Metastatic Breast Cancer Patient Decision Aid或MBC Patient Decision Aid）。

患者决策辅助工具是由位多名专家和研究团队研发，包括不同专科领域的医生、护士和患者导航员。他们专注于帮助患者确定对患者而言重要的事项，并通过提高患者自我醒觉意识，使得患者能够选择最适合自己的治疗方案。

同时，开发团队也进行一项调查，以了解患者从确诊到治疗过程的决策模式。34名参与调查的受访者当中，有94%认为在决定治疗时，赋予患者知情权是非常重要的。

调查结果也显示，47%受访者认为医生仍是决定患者治疗选项的最大影响因素；另有32%受访者认为，患者、医生、护理人员以及社区因素，都对治疗决策存在某种形式的影响。

此外，受访者也提出了主导他们抗癌过程的三大主要因素——更深入了解资料方案、财务支援、是否有人从确诊到治疗后续步骤给予患者相关指导。

患者决策辅助工具主要作者兼家庭医生李冰莹教授（Prof Lee Ping Yein）透露，通过采访社会各阶层经济背景的患者，开发团队耗时3年才完成这项研究，并将所得资讯整理分析及综合成不同语言版本的决策辅助工具。

【患者决策辅助工具弥补医患需求】

患者决策辅助工具可说是医患双方的“资讯沟通桥梁”，弥补医患及照护者长久以来缺失的需求，协助取得更好的医疗决策和绩效。

本地临床及放射性肿瘤专科娜塔莎哈欣医生（Dr Natasha Mohd Hasim）说，根据患者调查所得而设计的决策辅助工具，让医患双方获益良多，在了解患者需求之余，能够有效结合各种方法治疗疾病，并且制定最佳方案。

她举例，HER2阳性乳癌的最佳治疗方法，是在外科手术前进行化疗和HER2标靶治疗，以为这个方案能取得更好的治疗反应，提高患者长期存活率。

“长期以来，HER2阳性乳癌都被视为预后不良的患者群，随着针对HER2标靶治疗技术的进步，现在已有更多患者有望达到更良好的存活率。”

马大医药中心肿瘤专科，同时也是患者决策辅助工具开发团队主要成员之一的阿德莉娜雅丽医生（Dr Adlinda Alip）进一步指出，至今为止，乳癌治疗已取得四个重大的进展阶段——

★HER2型乳癌患者可能在外科手术之前接受化疗
★一些乳癌患者可能需要进行额外的基因检测，以了解自己是否需要化疗
★部分激素受体阳性患者可能需要激素治疗而不是化疗
★遗传BRCA基因的人可能需要特别针对改变这种遗传基因功能的创新疗法

“但是，对于患者和一般民众来说，要理解这些医学术语具有一定的困难，因此，以浅白易懂的方式提供给客观平衡资讯的患者决策辅助工具，对患者和照护者而言极为重要。”

同样参与患者决策辅助工具开发的马来西亚安宁护疗机构（HOSPIS）医疗总监以施维雅麦凯蒂医生（Dr Sylvia McCarthy）则说，患者参与决策辅助工具开发的调研过程，提供更多以患者视角为核心的有用资讯，实际帮助医患双方确定个人治疗目标的框架。

【早期乳癌患者决策辅助工具（eBC Patient Decision Aid）开发团队成员】
→ 马大医学系初级医疗部医生Ng Chirk Jenn教授
→家庭医生 李冰莹教授
→乳房外科医生诺爱莎泰益教授（Prof Dr Nur Aishah Mohd Taib）
→拿督叶清霞医生/教授
→阿迪纳阿都拉医生（Dr Adina Abdullah）
→卡蒂嘉林阿都拉教授（Prof Dr Khatijah Lim Abdullah）
→Madam Lee Sian Boy
→拿汀巴杜卡张素芳教授（Datin Paduka Prof Teo Soo Hwang）
→Ong Siu Ching医生
→雅慕纳拉祖博士（Dr Yamuna Rajoo）

【转移性乳癌患者决策辅助工具（MBC Patient Decision Aid）开发团队成员】
→拿汀巴杜卡张素芳教授
→李冰莹医生
→Cheong Ai Theng医生
→沙兹利纳沙立夫卡扎里教授（Prof Dr Sazlina Shariff Ghazali）
→阿尼沙阿都拉昔医生（Dr Aneesa Abdul Rashid）
→诺爱莎泰益教授
→Ng Chirk Jenn教授
→马来西亚安宁护疗机构（HOSPIS）医疗总监以施维雅麦凯蒂医生（Dr Sylvia McCarthy）
→Chen May Feng博士
→Madam Maheswari Jaganathan
→Ong Siu Ching医生
→雅慕纳拉祖博士
→Ong Soo Ying医生
→Pua Tze San医生

●已在马来西亚癌症研究机构注册的乳癌患者，可获取适用于乳癌患者的决策辅助工具。欲注册的患者可点击 https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScxS94BoQI_T0LeTr2tWqLaiASnWsnoa1KBEOOgd39PSvIdew/viewform

●欲了解更多资讯资讯，可浏览马来西亚癌症研究机构网站 www.cancerresearch.my

●欲支持马来西亚癌症研究机构，可通过网页捐款 www.cancerresearch.my/donate

【马来西亚癌症研究机构获森那美基金长期合作】

马来西亚癌症研究机构 www.cancerresearch.my 是一个致力于通过推行针对大马亚洲人口具有重大影响力的癌症研究机构，愿景是创造一个无惧癌症的未来。

很多人不知道的是，该机构其实是一个非营研究机构，长期的研究资金皆来自社会大众和企业公司的捐献及赞助，其中一个主要的长期合作单位就是森那美基金（Yayasan Sime Darby），包括最新推介的乳癌患者决策辅助工具。

该基金总执行长亚特拉再纳阿比丁博士（Dr Yatela Zainal Abidin）说，该基金与癌症研究机构已建立长达9年的合作关系，除了通过森那美LPGA高尔夫球锦标赛为低收入的乳癌患者建立一站式援助中心，也资助患者决策辅助工具的研究。

“我们希望能让更多低收入家庭的女性获益，尤其是哪些需要援助的B40群体，赋予她们知识的力量，帮助她们参与乳癌治疗决策和病情管理过程，战胜乳癌。”

联合推动乳癌患者决策辅助工具项目的罗氏马来西亚私人有限公司医药通路兼企业事务董事王雪燕（Wong Sit Yin）在推介礼时也赞许马来西亚癌症研究机构和开发团队为患者决策辅助工具付出的努力。